
We are searching data for your request:
Upon completion, a link will appear to access the found materials.
Baie mense, waarvan baie kinders, word geraak deur die meer as 7 000 seldsame siektes wat bestaan (ongeveer 350 miljoen). Dit is dus nodig om te onthou dat politici, navorsers, gemeenskappe en die samelewing in die algemeen moet bly betrokke.
Vir die bewustheid dat daar siektes bestaan, en dat ons dit nie moet vergeet of opsy moet sit as gevolg van die ongereelde frekwensie nie; plasings wat belangrik is om te onthou en wat ons in staat sal stel om meer solidariteit te voel met diegene wat daaronder ly.
1- "Genetiese toetsing moet toegankliker en goedkoper wees. Soms is dit die enigste manier om 'n diagnose. Al is die diagnose moeilik, is dit beter as om nie te weet nie. '
2- "Die navorsing dit is van kardinale belang. Dit kan nie net tot behandelings lei nie, maar dit help ook om bewustheid vir elke seldsame toestand te verhoog. Dit kan op sy beurt die wagtyd vir 'n diagnose verminder en die foute wat sommige mense tydens hul pelgrimstog kry om uit te vind wat met hulle gebeur ”.
3- "Selfs met 'n diagnose, beteken dit nie dat u al die antwoorde het nie. Skaars beteken dat daar geen (of min) studies, inligting of behandelings is nie."
4- "Hulle het nodig meer spesialiste en dokters belangstel in seldsame siektes. Laat hulle na hierdie pasiënte en hul gesinne luister ”.
5- "Die handeling van Hoor Dit lyk eenvoudig genoeg, maar sommige mense doen dit nie as inligting oor hul seldsame siekte gedeel of verduidelik word nie. Veral as jy blykbaar normaal lyk. '
6- "Die siekte is skaars, maar die persoon is nie. Menslike behoeftes kom algemeen voor. Alle pasiënte het die reg om lewensgehalte te hê, maak nie saak hoeveel hulle in getal het nie ”.
7- "Die diagnose en vroeë ingryping dit is noodsaaklik. Hoe gouer ons weet wat gebeur, hoe gouer kan ons optree en die persoon help. '
8- "Onsigbaar beteken nie dat dit nie bestaan nie. Mense wat aan 'n seldsame siekte ly, het moontlik ondersteuning nodig om gedurende hul hele lewe aan hul spesifieke behoeftes te voorsien. Hulle is daar."
9- “Skaars siektes raak nie net pasiënte nie, maar ook hul gesinne en hul omgewing. Hulle het ook ondersteuning nodig. '
10- "Mense met seldsame siektes kan dikwels voel alleen, geïsoleer en vreesbevange. Die toetse, prosedures en behandeling kan uitputtend wees. Dit is belangrik dat die omgewing verstaan wat die pasiënt en sy gesin deurmaak. ".
11- "As u belangstel om meer oor die siekte te wete te kom, vra dit gerus. Die internet het nie al die antwoorde nieKyk beter na die ondersteuning van ander mense wat deur dieselfde of pasiëntverenigings gaan ".
U kan meer artikels lees soos 11 frases wat u sal help om bewustheid oor seldsame siektes te verhoog, in die kategorie kindersiektes op die terrein.